«C’est vraiment dur à encaisser», soupire Maëlys*. A 37 ans, cette maman d’un petit garçon de 7 ans s’est résolue à faire une demande d’invalidité, plus de trois ans après avoir développé des symptômes persistants du Covid-19. Chargée de communication dans la fonction publique à Calais, elle n’a pas revu ses collègues depuis des lustres, incapable physiquement de «tenir la cadence»… Conséquence, elle arrive en fin de droits aux indemnités journalières auprès de l’assurance-maladie. La douche froide est tombée fin septembre, lorsqu’elle découvre un courrier dans sa boîte aux lettres, l’informant de la fin de l’indemnisation de son arrêt de travail à compter du 13 octobre. Une décision qui intervient après qu’elle a été prise en charge pendant trois ans au titre d’une affection longue durée (ALD) pour son Covid long.
Pour éviter que Maëlys ne perde une partie - substantielle - de ses revenus, son docteur a entamé une demande d’invalidité et se dit plutôt confiant pour que le médecin-conseil de la Caisse primaire de l’Assurance maladie (CPAM) la valide, compte tenu du parcours de sa patiente depuis le début de son Covid long. Mais si l’invalidité lui est accordée, quelle qu’en soit la catégorie, l’employeur de Maëlys lui a déjà notifié qu’aucune proposition de reclassement ne lui sera faite. «Ce sera un licenciement, lâche-t-elle des sanglots dans la voix. Je n’ai même pas eu le temps de faire mes cartons, je suis partie du travail sans savoir que je ne reviendrai sans doute jamais».
«Soit je reprends le travail, soit je perds mes indemnités journalières»
Après 17 ans de boîte, Emma*, 50 ans, redoute le même sort. Infectée par le Sars-CoV-2 en septembre 2022, elle a ressenti des symptômes persistants dans les trois mois suivant la contamination. «J’en suis arrivée à 25 symptômes : faiblesse musculaire, troubles moteurs, hypertension sévère, essoufflement, douleurs articulaires… liste-t-elle. Une simple conversation m’épuise.» Malgré son état qui ne s’améliore pas, son médecin l’encourage à «reprendre un rythme», considérant que «ça irait mieux socialement». Emma insiste et obtient finalement un mi-temps thérapeutique à partir de janvier 2023. Au lieu de travailler 24 heures par semaine comme le prévoyait initialement son contrat de travail, elle n’en effectue donc plus que la moitié. Les heures manquantes sont compensées par les indemnités journalières versées par la Sécu.
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Emma ne tient que neuf jours avant que le médecin du travail, après avoir pris sa tension, décide de l’arrêter à nouveau. Mais sa situation se corse encore plus au printemps. Fin avril, le médecin-conseil de la CPAM convoque la quinquagénaire. Alors qu’elle se sent encore très faible, le docteur ne lui laisse pas le choix. «C’était soit je reprends le travail, soit je perds mes indemnités journalières», se souvient-elle.
Les employeurs dans l’embarras
Résultat, Emma se remet au travail, dans la douleur, cette fois à raison de 24 heures par semaine, la durée inscrite sur son contrat. Mais comment faire alors qu’elle «n’arrive plus à marcher plus de 50 mètres» ? Le médecin du travail lui prescrit des aménagements, notamment du télétravail pour éviter les déplacements. Pour les journées à l’entreprise, Emma s’est acheté un fauteuil ergonomique pour mieux reposer sa tête. «Quand il l’a appris, mon employeur a décidé de me le rembourser», confie-t-elle. Car son entreprise ne sait pas trop comment s’y prendre pour faciliter le plus possible la reprise du travail d’Emma. «Les trois premiers mois, c’était vraiment compliqué», se remémore-t-elle. Extrêmement fatiguée, elle est contrainte de quitter la position assise 15 minutes par heure. «Je m’allongeais sur trois chaises de ma salle d’attente dans l’obscurité avec le téléphone à la main pour répondre aux appels», décrit-elle.
Constatant ses graves difficultés, sa supérieure lui suggère de prendre une semaine de congés dès le premier mois de reprise du travail. Puis rebelote les mois suivants. Tout ça pour qu’encore une fois, Emma soit arrêtée depuis mi-septembre après quatre mois de travail. Mais jusqu’à quand ? «Mon médecin a fait une demande d’affection longue durée en avril mais elle a été refusée pour des raisons administratives, souffle-t-elle. Ça va faire un mois et demi que je suis arrêtée et je ne suis pas du tout en état de reprendre.» Alors qu’Emma va bientôt atteindre la limite de ses droits aux indemnités journalières, un médecin-conseil de la CPAM doit se rapprocher d’elle pour évoquer la procédure d’invalidité. «Pour le moment, je reste sans nouvelles», tremble-t-elle.
Que fait l’Etat pour accompagner les malades du Covid long ?
Même à 30 ans, les Français atteints de Covid long sont-ils voués à renoncer à leur vie professionnelle ? En tout cas, aucune directive nationale n’est clairement mise en œuvre pour mieux accompagner financièrement les malades, ni les aider à reprendre le chemin du travail. «Une étude menée auprès de 800 patients montre l’impact financier du Covid long. Les deux tiers ont posé un arrêt maladie. Certains sont courts, certes, mais beaucoup d’autres sont de longue durée», soulève Jérôme Larché, médecin très investi en Occitanie dans la prise en charge des personnes souffrant de symptômes persistants du Covid-19. «Des patients, même jeunes, sont en arrêt depuis plus de deux ans, ce qui se termine par un licenciement sec pour eux», pointe le docteur qui appelle de vive voix à une meilleure formation des médecins du travail.
Mais c’est sans compter les malades qui travaillent à leur compte. «J’ai un confrère médecin qui s’est retrouvé sans ressource financière après deux ans de Covid long. Il n’est plus en état d’exercer son métier», raconte Jérôme Larché. C’est aussi le cas de Céline Castera, infirmière libérale de 42 ans qui a bataillé pour faire valoir ses droits. «Au bout d’un an d’arrêt, mon assurance complémentaire avait exigé que je reprenne le travail à 50%, raconte la soignante qui souffre du Covid long depuis mars 2020. J’ai contesté et ils m’ont finalement indemnisée à 100% jusqu’en octobre 2021 quand ils m’ont passée en invalidité.» Entretemps, Céline Castera a essuyé plusieurs refus de la CPAM pour ses demandes de reconnaissance en maladie professionnelle alors qu’elle n’était plus en état de renfiler sa blouse et de soigner ses propres patients. Elle ne l’obtient qu’en 2022, alors que sa première demande remonte à 2020. «Le gros problème, c’est qu’il n’y a aucun soutien dans les démarches alors qu’on est à bout physiquement et mentalement. Nous sommes obligés de chercher les informations par nous-mêmes. Heureusement que mon mari était là pour m’aider», soupire-t-elle.
Décathlon, l’entreprise modèle
Atteinte du Covid long depuis la première vague épidémique, Mylène Rahel Damamme, 50 ans, a, quant à elle, été chanceuse de pouvoir compter sur le soutien de son entreprise. Salariée du groupe Décathlon depuis 25 ans, elle a bénéficié d’une aide de la mission handicap dans ses démarches administratives. «Ils m’ont expliqué et accompagné dans ma demande de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, NDLR). Quand on n’est pas familier avec ça, c’est très compliqué. Et ils ont été très compréhensifs et pédagogues avec moi», confie-t-elle.
Surtout, elle a vite bénéficié du télétravail dans «un climat de confiance» et n’a pas eu besoin, contrairement à beaucoup de malades du Covid long, d’être arrêtée pendant de longs mois. Sa maladie est pourtant loin d’être de tout repos. «Je fais des réunions avec une bassine à côté de moi en télétravail car j’ai souvent des nausées, raconte Mylène Rahel Damamme. Et quand j’ai des longues réunions en présentiel, si je ne me sens pas bien, je le dis dès le départ et c’est OK. On ne me juge pas.»
Chargée du reporting extra-financier au sein de l’équipe «Ethique et Compliance» de Décathlon, Mylène Rahel Damamme plaide pour lever le tabou des maladies chroniques dans les entreprises. «C’est valable pour le Covid long mais aussi pour l’endométriose par exemple. Au mois de mars, j’ai fait un malaise et j’ai été rassurée que mon équipe sache comment réagir. Et cela ne m’a pas empêchée de participer à une réunion très importante le lendemain.»
Cette salariée de Décathlon s’est naturellement très investie pour que les autres collaborateurs atteints de Covid long puissent bénéficier du même soutien que celui qu’elle a reçu. Si bien que le directeur de la mission handicap du groupe, Franck Martinez, lui a proposé d’organiser en début d’été une journée de sensibilisation dédiée aux symptômes persistants post-Covid. «Il a choisi le 21 juin parce que c’est la journée la plus longue de l’année et il a trouvé ça symbolique.» Le groupe renouvellera l’événement en 2024 et Mylène Rahel Damamme espère convier d’autres entreprises. «On va tous à un moment dans notre vie être malade et l’enjeu est de pouvoir concilier la maladie et le travail. Cela ne doit pas être systématiquement une fatalité.»
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