Céline Castéra était une femme hyperactive. Mère de quatre enfants et infirmière libérale, elle passait 15 à 20 heures par semaine à faire du fitness en salle. Mais en mars 2020, à 39 ans, elle est infectée par le virus du Covid-19… Puis elle développe des symptômes persistants qui la clouent au lit pendant plusieurs mois et l’empêchent encore de travailler aujourd’hui. Cette soignante fait partie des deux millions de Français majeurs souffrant du Covid long recensés par Santé publique France fin 2022. Et c’est bien souvent la double peine puisque la plupart d’entre eux peine à bénéficier d’une prise en charge optimale.
«Beaucoup de patients ne sont pas crus par leur médecin. On leur dit que c’est dans la tête, que c’est du burn-out, que c’est de la dépression. Même les proches ne les croient pas car c’est une maladie invisible», pointe Céline Castéra qui est aussi membre de l’association Après J20. Le Covid long est pourtant reconnu par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Elle le définit comme une affection qui apparaît généralement dans les trois mois suivant une infection initiale par le Sars-CoV-2. Celle-ci se caractérise par un ou plusieurs symptômes qui persistent au moins deux mois, qui ne peuvent pas être expliqués par d’autres diagnostics et qui ont un impact sur la vie quotidienne.
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En France, la Haute autorité de santé (HAS) émet, depuis 2021, des recommandations de diagnostic et de prise en charge auprès des professionnels confrontés à des cas de Covid long. Elle détaille dans une dizaine de documents la marche à suivre selon les symptômes. Simple fatigue, difficultés respiratoires, troubles neurologiques, oculaires, ORL, ou encore douleurs thoraciques, voire symptômes digestifs… La liste des symptômes persistants est longue. Une fois éliminé tout autre diagnostic possible, et si le patient souffre de symptômes prolongés post-infection, la HAS recommande différents modes de prise en charge. Le médecin traitant ou généraliste est à privilégier dans un premier temps. Dans les cas les plus complexes, la HAS conseille d’orienter les patients vers des cellules de coordination post-Covid et des centres de référence qui offrent une prise en charge multidisciplinaire (suivi par un ou plusieurs spécialistes, rééducation respiratoire par un kinésithérapeute, reprise d’une activité physique, aide psychologique, etc.).
Une inégalité de traitement dans l’Hexagone
Voilà la théorie. En pratique, les choses sont plus complexes. De l’aveu même du ministre de la Santé et de la Prévention Aurélien Rousseau, interrogé mardi 3 octobre par une auditrice de France Inter, la France doit «encore s’améliorer sur la prise en charge». En formant, peut-être, davantage de professionnels au Covid long. Car certains patients sont contraints à consulter loin de chez eux. «J’habite à Colmar et je suis suivie par un infectiologue à Nancy. Ce n’est pas l’idéal», témoigne Céline Castéra.
Les parcours de prise en charge sont surtout peu lisibles. Car toutes les ARS, les Agences régionales de santé, ne s’investissent pas autant les unes que les autres pour aider les malades du Covid long. Les associations de patients vantent seulement les mérites de l’ARS Occitanie. Elle investit deux millions d’euros sur le fonds d’intervention régional en soutien à des «actions innovantes en faveur de la prise en charge des situations de Covid les plus complexes». Depuis janvier 2022, 13 cellules départementales de coordination post-Covid sont opérationnelles, six centres de recours de médecine ont été labellisés pour des plans de soins personnalisés, et 18 centres de rééducation et de réadaptation sont aussi labellisés pour aider les malades à retrouver leur autonomie.
«Chaque semaine, je vois 10 à 15 nouveaux patients atteints de Covid long. Et sur les six derniers mois, je dois être à 280 ou 300 nouveaux patients Covid long, c’est énorme», raconte Jérôme Larché, le médecin à l’initiative de ce parcours de prise en charge en Occitanie. Le docteur est d’ailleurs membre d’un groupe de travail au ministère de la Santé pour essayer de transposer ce type de parcours de soins ailleurs en France. Car il reçoit beaucoup de patients qui parcourent des centaines de kilomètres pour être diagnostiqués et pris en charge. «D’octobre 2020 à novembre 2021, un tiers de mes patients n’étaient pas de la région. Certains venaient même des outre-mers !»
Des prises en charge mal adaptées
Si d’autres ARS commencent - enfin - à bâtir des parcours de prise en charge, les associations alertent sur le manque d’écoute des malades. En centre de rééducation et de réadaptation par exemple, certains patients sont victimes de malaises post-effort. Au lieu d’aller mieux et de regagner en mobilité, c’est tout l’inverse qui se produit, comme le témoigne Céline Castéra : «J’avais démarré une prise en charge dans un centre de réadaptation en octobre 2020. A la première séance, j’allais moins bien, c’était pire à la deuxième, et après la troisième, j’ai décidé d’arrêter. J’étais complètement alitée, impossible de me lever, se souvient-elle. L’année suivante, j’ai repris le travail mais ça m’a remis dans le même état au bout de quatre mois. Au final, une prise en charge mal faite peut être plus délétère que pas de prise en charge du tout.»
En avril dernier, la Haute autorité de santé a mis à jour ses recommandations en matière de kinésithérapie. Pour le réentraînement progressif à l’effort, elle préconise de «respecter les capacités de chaque patient» et que les contenus des séances soient «adaptés à la situation du patient, notamment si ses symptômes sont exacerbés après l’effort».
Les cas de Covid pédiatrique laissés sur le carreau
Etre pris au sérieux et correctement pris en charge semble encore plus difficile pour les enfants qui restent en errance médicale. «Adultes comme enfants, le délai pour être diagnostiqué est d’environ un an», souligne Jérôme Larché.
Isabelle Leibl-des-Pallières a deux filles atteintes de Covid long. L’aînée, Laëtitia, a été infectée par le virus en mars 2020, alors qu’elle n’avait que 17 ans. Depuis, elle subit des accidents ischémiques transitoires (présence d’un caillot qui obstrue la circulation sanguine cérébrale, NDLR) et son coeur alterne entre tachycardie (il bat trop vite, NDLR) et bradycardie (le rythme des battements est trop lent, NDLR). «A l’hôpital de Saint-Etienne, le médecin nous a dit que les AIT sont impossibles à cet âge-là, fulmine la mère de Laëtitia. On a ensuite vu un cardiologue qui lui a fait un électrocardiogramme mais il disait que tout allait bien.» Quant à Johanna, sa sœur, les médecins ont mis sa fatigue intense sur le compte de troubles anxieux. Sauf que, comme Laëtitia, elle est contrainte de se déplacer en fauteuil roulant à l’extérieur de sa maison. «Marcher 100 mètres les épuise. Elles dorment dès qu’elles le peuvent», se désole leur mère. Avant la pandémie, les deux filles étaient plutôt actives, pratiquant l’équitation, l’escalade, le scoutisme et jouant du violon.
A Aix-en-Provence, Hélène est aussi une maman désespérée. Son fils Romain, âgé de 12 ans, remarche à peine après plusieurs mois totalement alité suite à des douleurs aigües au ventre survenues en avril. «On a pensé à une crise d'appendicite mais l’hôpital l’a renvoyé à la maison en disant que tout était normal», se remémore-t-elle. Trois semaines après, Romain souffre de maux de tête intenses et n’arrive pas à tenir debout. Hélène soupçonne un Covid long car elle a été infectée en mars et l’a transmis à son fils, même s’il présente alors des symptômes légers. «En juin, l’hôpital comme le pédiatre nous disent que c’est de l’anxiété. Même notre médecin généraliste est de cet avis-là », soupire Hélène. C’est en discutant avec son voisin, lui aussi médecin, qu’Hélène trouve enfin le moyen de confirmer ce qu’elle supposait. «Mon fils avait fait cinq ou six analyses de sang mais personne n’avait jamais cherché le Covid. Alors mon voisin m’a fait une ordonnance pour vérifier. Et là, bingo, les résultats indiquent un taux d'anticorps contre le Covid hyper élevé.»
Des parents contraints de payer au prix fort des soins à l’étranger
Mais une fois le diagnostic posé, les galères se poursuivent… Isabelle Leibl-des-Pallières doit même se rendre à Rome pour soigner ses filles. «On a de la chance parce qu’elles ont pu être hospitalisées dans l’hôpital du docteur Buonsenso qui publie beaucoup sur le Covid long pédiatrique. Il a développé un protocole de prise en charge qui améliore fortement le nombre de symptômes. Pourquoi ce n’est pas possible en France ?», s’interroge la mère de Laëtitia et Johanna. Ce médecin a en effet émis l’hypothèse que des micro-caillots sanguins peuvent être responsables de la persistance des symptômes chez certains patients après avoir conduit une étude auprès de patients adolescents.
Le fils d’Hélène a aussi consulté un médecin à Rome en visio : «J’ai pris rendez-vous avec le docteur Matteo Tosato qui a mené une étude chez des adultes qu’il a boostés en leur donnant de la vitamine C et de l’arginine (acide aminé présent dans les protéines, NDLR). Il nous a donné ce même protocole et ça semble produire des effets chez Romain. Mais à voir si ça s’améliore sur le long terme.» Reste que ces consultations et ces déplacements sont coûteux pour les familles. «Mon mari a une mutuelle internationale qui prend en charge les soins à 90%. Nous sommes chanceux, reconnaît Hélène. Mais beaucoup renoncent sûrement à se faire soigner.» Pour faire bouger les lignes, Hélène et Isabelle ont monté l’association Long Covid kids France, rattachée à une structure britannique. Les statuts seront officiellement déposés en novembre.
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