Sécu : comment déclarer votre affection longue durée (ALD) pour être mieux remboursé

Remplissez un formulaire avec votre médecin

Reste à savoir comment être reconnu porteur d’une ALD pour bénéficier d’une meilleure prise en charge de vos soins. Le plus simple est de consulter votre médecin traitant si vous en avez un. Car c’est à lui de réaliser la demande de prise en charge auprès de l’Assurance maladie. Pour ce faire, il doit remplir un formulaire, nommé “protocole de soins” par la Sécu. Votre médecin doit notamment mentionner la ou les affection(s) longue durée dont vous souffrez. Votre demande est ensuite étudiée par le médecin conseil de l’Assurance maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre pathologie. En cas d’accord, le protocole de soins est établi en ligne par votre médecin traitant et est enregistré dans un délai de 48 heures dans votre dossier.

Le cas particulier des ALD “non exonérantes”

Selon les chiffres de l’Assurance maladie actualisés en 2019, plus de 10 millions de Français bénéficient d’une meilleure prise en charge par la Sécu au titre de leur affection longue durée. Mais c’est sans compter les quelque 400.000 assurés qui souffrent également de maladies longues dites “hors liste” ou “non exonérantes”.

Dans le jargon de la Sécu, on parle d’ALD 31. Il s’agit “des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux”. Attention, aucune liste de maladies n’est définie car la prise en charge en ALD “hors liste” dépend de plusieurs critères. “Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage”, précise le site de l’Assurance maladie. Au moins deux critères parmi les quatre suivants doivent être respectés :

• hospitalisation à venir,
• actes techniques médicaux répétés,
• actes biologiques répétés,
• soins paramédicaux fréquents et réguliers .

Certaines femmes atteintes d’endométriose peuvent cocher les cases si elles réalisent des échographies ou des IRM à intervalles réguliers ou qu’elles sont hospitalisées pour subir une cœlioscopie.

En plus de l’ALD 31, la Sécu envisage un autre cas de figure, nommé “ALD 32” : il s’agit des patients qui cumulent “plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux”.

Attention, les patients en ALD hors liste - 31 et 32 donc - n’ont pas droit à la suppression du ticket modérateur, c’est-à-dire à la prise en charge intégrale des soins liés à leur pathologie. Seuls les malades souffrant d’une des 30 affections listées par le ministère de la Santé et de la Prévention en bénéficient. En revanche, la reconnaissance en ALD 31 ou 32 vous permet de bénéficier d’un arrêt de travail supérieur à six mois et de la prise en charge des transports en lien avec votre maladie.

Comment faire si vous n’avez pas de médecin traitant ?

Pour être considéré comme porteur d’une affection longue durée par la Sécu, encore faut-il avoir un médecin traitant. En France, 11% des assurés de plus de 17 ans n’en ont pas. Et, avec la baisse de la démographie médicale liée aux départs en retraite, 600.000 patients en ALD n’ont plus de médecin traitant. Chose problématique puisque la prise en charge en ALD n’est accordée que pour une durée limitée. En effet, plusieurs maladies “peuvent se stabiliser au cours du temps et ne plus nécessiter de traitements actifs”, souligne l’Assurance maladie.

Avoir un médecin traitant est donc essentiel pour que la Sécu vous accorde ou vous renouvelle votre prise en charge en ALD. Si vous n’en avez pas, il est possible de saisir le médiateur de votre caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) pour obtenir de l’aide. L’Assurance maladie rappelle d’ailleurs que le médecin traitant peut être le spécialiste (même hospitalier) qui vous suit dans le cas de votre pathologie.

Qui plus est, il sera peut-être bientôt moins difficile de bénéficier d'un suivi régulier par un même médecin. Lors de ses voeux adressés aux "forces vives", le ministre de la Santé et de la Prévention François Braun a en effet promis que chaque patient souffrant d'une ALD sans médecin traitant sera contacté par les équipes de la Sécu d'ici à fin juin pour trouver "des solutions concrètes". Pour tenir sa promesse, l’Assurance maladie installera, au niveau national dans les prochaines semaines, “une instance de pilotage” qui sera déclinée, avec l’ensemble des acteurs, à l’échelle des territoires.

Enfin, si on vous diagnostique votre affection longue durée lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d’urgence, un médecin autre que le médecin traitant peut établir le protocole de soins et donc réaliser la demande de prise en charge en ALD.